就像一个小型的社会,这个群体也分为三六九等。有的住10余平米的房子,租金500~600元每月,有的住大房子,租金千余元。大部分人在每年的10月至次年的4月间栖居于此。除了银屑病,这个群体找不到更多共同属性。他们中有高级工程师、专家、老板,也有打工仔和大学生。
我国只把红皮症型、关节病型两种皮肤病列入医保范围,一些患者称,在哈尔滨,其他类型银屑病如要报销需要住院,最高只能报销1800元,这种限制也使得晒太阳成为他们最后的选择。
在长期求治过程中,许多银屑病患者都会陷入经济困顿,医药费花销10万、20万者比比皆是。一些患者白天晒太阳,晚上打工。为了治病,他们有的人甚至倾家荡产妻离子散。
银屑病患者韩龙兴告诉成都商报,在日常生活里,他们失去了爱情、尊严,他们不敢与人握手、共餐,他们被禁止进入泳池,因为隐私部位皮肤损毁,他们要么找不到性伴侣,或者从此失去性生活。出行时,他们总戴帽子,着长衣长裤,脸部是这个群体誓死保护的最后领地。
这些银屑病患者如此描述他们的症状干燥后皮肤会撕裂流血,隐私部位长时间不晒,寸步难行。早上醒来,床上留下一层皮。他们称,犯病时会有自杀情绪。