我国尚无地贫儿接受规范治疗
红血球中蕴藏着丰富的铁质,每次输血后,血液中的红血球会逐渐分解,其中的铁质就会在病人体内蓄积。久而久之,不断蓄积的铁质会对体内多个器官造成破坏。因此,重型地中海贫血患者在接受10次以上的输血后就必须长期注射除铁药物,以防止铁蓄积。否则,铁蓄积不仅会影响儿童的生长发育,而且还会导致他们的容貌发生改变,如脸色发黑、面部变形等。
“在欧美等发达国家,地贫患儿如果能按照规范疗程进行输血+去铁的治疗,很多人能活到四五十岁,而且外貌和生活质量都与常人无异。”遗憾的是,我国地贫患儿接受足量输血+去铁规范治疗的比例几乎为零。“按照标准,接受输血的地贫患儿每月起码要进行25次的去铁治疗,每次要8小时。但在我国,目前的情况是,大概有80%的患儿每月能接受15次以下的去铁治疗,只有20%的患儿每月能接受15次以上的去铁治疗。”专家分析,这当中最主要的原因一个是家长认识上的不足,另一方面就是经济上负担太重了。
据了解,目前临床上应用较多的去铁药物主要是甲磺酸去铁胺类注射剂,孩子不仅要受皮肉之苦,而且每月费用要1500~2000元。此外,还有口服的去铁药,但价格更贵,每月要7000多元,“这样一来,再加上输血和其他检查、治疗的费用,每月最少都要5000元,很多家庭承受不了。”专家说。